Familier, som er ramt af kronisk børnesygdom, er karakteriseret af en følelse af ensomhed og afmagt, ifølge familieterapeut Lea Dagny Lykkegaard, og det gælder både de kronisk syge børn, deres forældre og deres søskende.

”Ensomheden er grundtonen i deres liv. Tit tror jeg, at de ikke vil være besværlige eller skabe for meget opmærksomhed. Mange mennesker har også lidt berøringsangst og er bange for at åbne for emnet, fordi det er så smertefuldt. Så ensomheden er reel,” forklarer hun.

Derfor tilbyder rådgivningslinjen SMILmobilen både psykologisk og juridisk rådgivning for alle familiens medlemmer. SMILfonden oprettede rådgivningstelefonen i 2020 med støtte fra Dreyers Fond. Siden da har Lea Dagny Lykkegaard talt med mange familier i en svær situation, og i 2021 blev socialrådgiver Rebekka Øst ansat for at give familierne vejledning om deres rettigheder. Det kan f.eks. handle om, hvilke støttemuligheder der er i kommunen, eller støttemuligheder i forhold til tabt arbejdsfortjeneste.

Psykologisk belastning

Alle i familien er belastet på hver sin måde, fortæller Lea Dagny Lykkegaard. Både det syge barn, som måske døjer med kroniske smerter, indlæggelser og bivirkninger fra medicin, og som ofte også føler skyld over at bebyrde familien. Men også forældrene, som er presset på alle parametre, og eventuelle søskende, som ofte nedprioriterer deres egne behov.

Der er nogle særlige dynamikker i familier med børn, der er pårørende. Og ægteskabsproblemer fylder også meget i samtalerne på rådgivningstelefonen, fortæller Lea Dagny Lykkegaard, som har haft gode erfaringer med parterapiforløb.

”Vi ved, at skilsmisseprocenten er væsentligt højere hos de her familier end hos familier med raske børn. Familien hænger simpelthen i laser. Forældrene prøver at få alt til at hænge sammen. De er nødt til at holde fri for at tage på hospitalet, eller fordi børnenes sygdom gør, at de ikke sover om natten. Én person sagde til mig: ’Jeg har været på barsel i 14 år’,” siger Lea Dagny Lykkegaard og tilføjer:

”Og så er der ofte en ubalance, fordi det tit er mødrene, der er medindlagt eller går hjemme, og som derfor også har sproget til at tale med sagsbehandlere og læger. Det giver en skævvridning, hvor den ene, typisk faren, føler sig kørt ud på et sidespor, mens den anden føler et meget tungt ansvar for det syge barns trivsel.”

Juridiske udfordringer

Det psykologiske pres bliver forværret af de krævende juridiske udfordringer, familierne også står over for. Det er vigtigt at være skarp på paragraffer, særligt inden for serviceloven, forklarer Lea Dagny Lykkegaard, men familierne har sjældent det overskud, der skal til.

På SMILmobil kan socialrådgiver Rebekka Øst hjælpe familierne med juridisk rådgivning om deres rettigheder. Det kan blandt andet handle om at søge om tabt arbejdsfortjeneste. Det kan også handle om støttemuligheder til børnenes skolegang. Eksempelvis skal et barn med højt fravær tilbydes sygeundervisning, så de ikke kommer bagud fagligt. Det er dog sjældent, at skolen selv tager initiativ til det.

”Jeg tror, at i mange kommuner er det en spareøvelse, at man ikke oplyser familierne om, hvad deres rettigheder er. Og så kommer hjælpen kun til de familier, hvor der er ressourcer til at opsøge viden og så kæmpe for det – ved at klage over et afslag eller måske endda gå så langt som til at sende til ankestyrelsen. Men familierne ligger ned i forvejen, så det er skulle bede om hjælp og måske skulle bede igen og igen og argumentere for det, ved jeg, at mange af forældrene synes er en næsten uoverstigelig barriere,” siger Lea Dagny Lykkegaard.

Det gode ved SMILmobil er, at alle familier, uanset hvad de har af ressourcer, kan få den hjælp, de skal bruge, mener hun. Ofte handler det mest om at kende de rigtige ord og procedurerne i kommunerne. Som et lille eksempel rådgiver SMILmobil familierne til altid at kommunikere på skrift med sagsbehandlerne via borger.dk. Ellers forsvinder al kommunikation og historik, hvis sagsbehandleren skifter job.

”Flere forældre har nævnt, at de hurtigere og nemmere kommer igennem med deres ansøgning eller klager og får den rigtige hjælp pga. den rådgivning, de har fået på SMILmobilen. Det ved jeg har lettet familiernes hverdag. Vi kan jo ikke løse de sygdomsmæssige udfordringer, de står med, men vi kan hjælpe dem til at få den hjælp, som de faktisk er berettiget til,” siger Lea Dagny Lykkegaard.