Lea Dagny Lykkegaard er familieterapeut og tager opkald på SMILmobilen fra familier med alvorligt kronisk syge børn, for det påvirker alle i familien. De lever i konstant alarmberedskab, føler sig tit alene og fortabt i livet med et alvorligt sygt barn, og mange manglede et sted at søge hjælp. Gennem SMILmobilen kan familierne få hjælp til, hvad de kæmper med af psykologiske juridiske eller praktiske udfordringer.

Alle i familien kæmper

Familien kan talen med enten en familieterapeut eller socialrådgiver. Selvmordstanker, depression, angst og ensomhed er bare nogle af de emner, som børn, søskende og forældre ringer ind om. Hele familien er under pres, når der er et alvorligt sygt barn i familien, og hvert familiemedlem står med sine udfordringer.

Det syge barn føler skyld og skam. Det ser, at forældrene har det svært og tager ansvar for det. Det ser, at søskende ikke trives, ikke har samme muligheder som kammeraterne i forhold til for eksempel rejser og udflugter og tager ansvar for det. Ofte går barnet med det selv. Derudover kæmper mange med kroniske smerter, den tvungne hospitalisering og bivirkninger fra deres livsnødvendige medicin.

De raske søskende tilsidesætter egne behov og bliver små hjælpere. Forældrene fokuserer ofte på den syge i familien, og de raske børn føler sig glemte og er ensomme. De lider i det skjulte og får sjældent bearbejdet deres sorg over måske at skulle miste en bror eller søster. Det sætter alvorlige spor hele livet.

Moren går oftest hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og har sagt farvel til sin karriere og egne behov for at opfylde det syge barns. Mor agerer sygeplejerske, pædagog, jurist, lærer, chauffør og så videre. Dage og nætter er hun optaget af at opfylde det syge barns behov for medicin, smertelindring og trøst.

Faren går på arbejde og er også ekstremt påvirket af at have et sygt barn – og af følelsen af ikke at være til stede. Far føler sig uden for. Han ser hjælpeløst til, når det syge barn har brug for hjælp. Han føler ikke, at han kan hamle op med mors erfaring. Ofte taler forældrene ikke sammen om deres følelser. De forsøger at skåne den anden og glider væk fra hinanden, mens de bliver stadig mere ensomme.

På hver deres måde er alle i en familie med et alvorligt kronisk sygt barn belastet af situationen, og derfor er SMILmobilen en stor hjælp i forhold til diverse udfordringer. Det kan være klager og vejledning i forbindelse med ansøgninger om diverse støttemuligheder i forhold til for eksempel tabt arbejdsfortjeneste. Det kan også være opfølgninger og information om lovgivning eller bare en snak for at få lettet hjertet.

Topfoto: Foto: Anthony Tran / Unsplash